7 Gründe, warum eine Zöliakie-Diagnose wichtig ist

Immer wieder höre ich im Bekanntenkreis oder in Internetforen den folgenden Satz: „Warum soll ich zum Arzt gehen, wenn es mir mit glutenfreier Ernährung besser geht?“ Da ich mir schon mehrfach den Mund fusselig bzw. die Finger wund geschrieben habe, fasse ich jetzt mal alles in diesem Blogeintrag zusammen. Denn zu wissen, ob man Zöliakie hat oder nicht, ist wichtiger, als man denkt. Und natürlich ist eine Magen-Dünndarm-Spiegelung nicht unbedingt das, womit man den Tag beginnen möchte. Trotzdem ist eine Diagnose – oder eben keine – wichtig! Hier die 7 Gründe, warum eine Diagnose so wichtig ist:

1) Zöliakie bedeutet Krümelphopie
Wenn man Zöliakie bzw. Sprue hat, muss man nicht nur sprichwörtlich auf jeden Krümel achten. Ein achtel Gramm Mehl reicht, um die Zotten im Dünndarm zu schädigen, wenn man Zöliakie hat. Und eben diese Schädigungen können weitreichende Folgen haben: von Nährstoffmangel über Osteoporose bis zu Darmkrebs ist „alles drin“. Wenn man Gluten aus anderen Gründen nicht verträgt, kann man meistens – ähnlich wie bei einer Laktose-Intoleranz – noch eine gewisse Restmenge vertragen. Natürlich ist auch hier die Bandbreite relativ groß. Während die einen sogar noch ein Stück Pizza essen können, kriegen andere eventuell auch bei einem Krümel Probleme. Aber die Darmzotten bleiben intakt, auch wenn man über der Kloschüssel hängt.
Bei einer Zöliakie ist es egal, ob man meint, dass man das Stück Pizza und den Schluck Bier verträgt. Hier findet auf jeden Fall eine Schädigung des Dünndarms statt, auch wenn man keine direkten Folgen merkt. Deshalb muss man bei der Zöliakie wirklich auf jeden Krümel achten!

2) Zöliakie ist keine Modeerscheinung
Jeder, der von Zöliakie betroffen ist, weiß das natürlich. Aber es gibt Ärzte, Personal in Krankenhäusern, Fluglinien, Hotels etc., die auf die Frage nach glutenfreier Ernährung nur mit Kopfschütteln oder eben dem Hinweis auf Hollywoodstars antworten. Hier ist es wichtig, im schlimmsten Fall die Diagnose in Papierform vorzulegen – gut, eher im Krankenhaus und bei Ärzten, im Hotel würden sie wahrscheinlich merkwürdig gucken. Aber wenn man die Diagnose schwarz auf weiß hat, kann man sich gegenüber dieser Modeerscheinung anders durchsetzen.

3) Nur fliegen ist schöner
Wo ich schon beim Thema Fluglinie bin. Bei den meisten Fluglinien kann man glutenfreie Nahrungsmittel als Extra-Gepäck mitnehmen. Wenn man Glück hat, reicht es, dieses Extra-Gepäck einfach anzumelden, aber es passiert auch, dass die Fluglinien ein Attest sehen wollen.

4) Folgeuntersuchungen
Bei einer Zöliakie ist es notwendig, zumindest einmal im Jahr die Blutwerte prüfen zu lassen, um den Erfolg der glutenfreien Ernährung zu kontrollieren. Gehen die Werte nicht runter, kann dies mehrere Gründe haben (Fehler, Kontaminationen, Koomplikationen), denen dann nachgegangen werden muss.

5) Folgeerkrankungen
Zöliakie ist genetisch eng verwandt mit Diabetes mellitus Typ 1 sowie der Autoimmunerkankung Hashimoto Thyreoiditis oder Morbus Basedow. Wenn es eine gesicherte Diagnose gibt, sollten auch diese Erkrankungen überprüft werden. Ebenso sollten mehrere Blutwerte geprüft werden, z.B. ob es einen Vitamin D- oder Eisenmangel gibt. Da auch das Osteoporose-Risiko durch eventuell jahrelange Unterversorgung mit Calcium und Vitamin D hoch ist, sollte auch dies untersucht werden. Ich möchte Euch garantiert nicht Panik versetzen, aber da ich selbst Osteoporose habe und mein Leben danach anpassen musste, weiss ich, wovon ich spreche.

6) Grad der Behinderung
Wenn man „nur“ Zöliakie hat, bekommt man einen Grad der Behinderung von 20%. Glücklicherweise wurden aber zum 1.1.2021 die Behinderten-Pauschalbeiträge erhöht, so dass man auch bei einem GdB (also Grad der Behinderung) von 20 jetzt einen Beitrag von 384 Euro jedes Jahr in der Steuererklärung geltend machen kann!  Wenn dann noch andere Erkrankungen dazu kommen, hat man die Chance, einen noch höheren GdB anerkannt zu bekommen, so dass die Steuervorteile sich noch erhöhen können. Aber Achtung: die Erkrankungen addieren sich nicht!  Um einen GdB zu erhalten, muss man eine oder mehrere schriftliche Diagnosen vom Arzt vorlegen und diese bei der nach Landesrecht zuständigen Behörde vorlegen, meist mit einem etwas längeren Formular, das man auch online ausfüllen kann. Auch wenn niemand mit Zöliakie einen Parkausweis für Behinderte erhält, ist es allein für den Pauschbetrag sinnvoll, einen GdB feststellen zu lassen, denn schließlich ist unsere Ernährung ja meistens auch kostenintensiver!

7) Die erschwerte Diagnose
Wenn Ihr einmal auf glutenfreie Kost umgestiegen seid, wird nach einiger Zeit eine Zöliakie nicht mehr nachweisbar sein, da sich der Dünndarm mit der Zeit erholt und die Antikörper im Blut sinken. Wenn Ihr also erstmal ausprobiert, ob es Euch mit glutenfreier Kost besser geht, und dann doch eine Diagnose haben wollt, müsst Ihr Euch mehrere Wochen bis zu 3 Monate (die Angaben schwanken da von Arzt zu Arzt ein wenig) wieder glutenhaltig ernähren. Für viele, die diesen Weg gewählt haben, ist es eine regelrechte Qual!

Deshalb meine dringende Bitte: wenn Ihr den Verdacht habt, dass Ihr Gluten nicht vertragt, macht erst einen Termin beim Gastroenterologen und lasst abchecken, ob Ihr nicht vielleicht Zöliakie habt. Wenn die Diagnose negativ ist (Ihr also keine Zöliakie habt), könnt Ihr eventuell noch eine Weizenallergie prüfen lassen. Und erst dann stellt Eure Ernährung auf glutenfrei um.

Wunderbare Hilfe von anderen Betroffenen bekommt Ihr auch bei der Facebook-Gruppe Zöliakie Austausch!