7 Gründe, warum eine Zöliakie-Diagnose wichtig ist

Zöliakie, DiagnoseImmer wieder höre ich im Bekanntenkreis oder in Internetforen den folgenden Satz: „Warum soll ich zum Arzt gehen, wenn es mir mit glutenfreier Ernährung besser geht?“ Da ich mir schon mehrfach den Mund fusselig bzw. die Finger wund geschrieben habe, fasse ich jetzt mal alles in diesem Blogeintrag zusammen. Denn zu wissen, ob man Zöliakie hat oder nicht, ist wichtiger, als man denkt. Und natürlich ist eine Magen-Dünndarm-Spiegelung nicht unbedingt das, womit man den Tag beginnen möchte. Trotzdem ist eine Diagnose – oder eben keine – wichtig! Hier die 7 Gründe, warum eine Diagnose so wichtig ist:

1) Zöliakie bedeutet Krümelphopie
Wenn man Zöliakie bzw. Sprue hat, muss man nicht nur sprichwörtlich auf jeden Krümel achten. Ein achtel Gramm Mehl reicht, um die Zotten im Dünndarm zu schädigen, wenn man Zöliakie hat. Und eben diese Schädigungen können weitreichende Folgen haben: von Nährstoffmangel über Osteoporose bis zu Darmkrebs ist „alles drin“. Wenn man Gluten aus anderen Gründen nicht verträgt, kann man meistens – ähnlich wie bei einer Laktose-Intoleranz – noch eine gewisse Restmenge vertragen. Natürlich ist auch hier die Bandbreite relativ groß. Während die einen sogar noch ein Stück Pizza essen können, kriegen andere eventuell auch bei einem Krümel Probleme. Aber die Darmzotten bleiben intakt, auch wenn man über der Kloschüssel hängt.
Bei einer Zöliakie ist es egal, ob man meint, dass man das Stück Pizza und den Schluck Bier verträgt. Hier findet auf jeden Fall eine Schädigung des Dünndarms statt, auch wenn man keine direkten Folgen merkt. Deshalb muss man bei der Zöliakie wirklich auf jeden Krümel achten!

2) Zöliakie ist keine Modeerscheinung
Jeder, der von Zöliakie betroffen ist, weiß das natürlich. Aber es gibt Ärzte, Personal in Krankenhäusern, Fluglinien, Hotels etc., die auf die Frage nach glutenfreier Ernährung nur mit Kopfschütteln oder eben dem Hinweis auf Hollywoodstars antworten. Hier ist es wichtig, im schlimmsten Fall die Diagnose in Papierform vorzulegen – gut, eher im Krankenhaus und bei Ärzten, im Hotel würden sie wahrscheinlich merkwürdig gucken. Aber wenn man die Diagnose schwarz auf weiß hat, kann man sich gegenüber dieser Modeerscheinung anders durchsetzen.

3) Nur fliegen ist schöner
Wo ich schon beim Thema Fluglinie bin. Bei den meisten Fluglinien kann man glutenfreie Nahrungsmittel als Extra-Gepäck mitnehmen. Wenn man Glück hat, reicht es, dieses Extra-Gepäck einfach anzumelden, aber es passiert auch, dass die Fluglinien ein Attest sehen wollen.

4) Folgeuntersuchungen
Bei einer Zöliakie ist es notwendig, zumindest einmal im Jahr die Blutwerte prüfen zu lassen, um den Erfolg der glutenfreien Ernährung zu kontrollieren. Gehen die Werte nicht runter, kann dies mehrere Gründe haben (Fehler, Kontaminationen, Koomplikationen), denen dann nachgegangen werden muss.

5) Folgeerkrankungen
Zöliakie ist genetisch eng verwandt mit Diabetes mellitus Typ 1 sowie der Autoimmunerkankung Hashimoto Thyreoiditis oder Morbus Basedow. Wenn es eine gesicherte Diagnose gibt, sollten auch diese Erkrankungen überprüft werden. Ebenso sollten mehrere Blutwerte geprüft werden, z.B. ob es einen Vitamin D- oder Eisenmangel gibt. Da auch das Osteoporose-Risiko durch eventuell jahrelange Unterversorgung mit Calcium und Vitamin D hoch ist, sollte auch dies untersucht werden. Ich möchte Euch garantiert nicht Panik versetzen, aber da ich selbst Osteoporose habe und mein Leben danach anpassen musste, weiss ich, wovon ich spreche.

6) Grad der Behinderung
Mit Zöliakie alleine bekommt man lediglich einen Grad der Behinderung von 20%. Und natürlich erhält niemand mit Zöliakie einen Parkausweis für Behinderte! Wenn aber andere Erkrankungen dazu kommen und ihr eine Chance habt, auf die 30% zu kommen, nutzt diese, denn immerhin gibt es dann leichte Steuervorteile. Diese bekommt ihr aber nur mit einer Diagnose und einem Attest vom Arzt.

7) Die erschwerte Diagnose
Wenn Ihr einmal auf glutenfreie Kost umgestiegen seid, wird nach einiger Zeit eine Zöliakie nicht mehr nachweisbar sein, da sich der Dünndarm mit der Zeit erholt und die Antikörper im Blut sinken. Wenn Ihr also erstmal ausprobiert, ob es Euch mit glutenfreier Kost besser geht, und dann doch eine Diagnose haben wollt, müsst Ihr Euch mehrere Wochen bis zu 3 Monate (die Angaben schwanken da von Arzt zu Arzt ein wenig) wieder glutenhaltig ernähren. Für viele, die diesen Weg gewählt haben, ist es eine regelrechte Qual!

Deshalb meine dringende Bitte: wenn Ihr den Verdacht habt, dass Ihr Gluten nicht vertragt, macht erst einen Termin beim Gastroenterologen und lasst abchecken, ob Ihr nicht vielleicht Zöliakie habt. Wenn die Diagnose negativ ist (Ihr also keine Zöliakie habt), könnt Ihr eventuell noch eine Weizenallergie prüfen lassen. Und erst dann stellt Eure Ernährung auf glutenfrei um.

Besuch mich:

Julia Stüber

Jahrgang 1973, Mutter eines fünfjährigen Nerds (bei den Genen kein Wunder), Bloggerin, Ernährungsberaterin, psychologische Beraterin, Rezeptetesterin - und wenn ich mal eine Pause brauche auch Harfenspielerin...
Besuch mich:
Was kann ich noch essen?!?
Manchmal hat man das Gefühl, man kann vor lauter Allergien/Unverträglichkeiten gar nichts mehr essen. Wenn es Dir auch so geht, lade Dir meine kurze geführte Meditation herunter - kostenlos!

5 thoughts on “7 Gründe, warum eine Zöliakie-Diagnose wichtig ist

  1. Dorothea Isserstedt

    Hallo Julia !
    Vielen Dank für die Hinweise. Ich weiss nicht, ob mein Darm ‚ ne Macke hat.
    Eigentlich fühle ich mich in der Hinsicht wohl. Ich merke nur, dass ich mit
    Zucker sparen sollte. Mache ich leider nicht sehr konsequent…..
    MfG D.Isserstedt

  2. amie

    Hallo Julia,

    deine Ausführungen hier sind sehr, sehr hilfreich. Du hattest mir gestern ja auch schon auf Paleo360 sehr ausführlich geschrieben, dafür auch noch einmal vielen lieben Dank.

    Da der letzte Bluttest auf Gluten nach ca 6 Monaten glutenfrei ja „leider“ negativ ausfiel habe ich immer noch keine Diagnose. Jetzt habe ich mich tatsächlich dazu entschlossen die bisherige glutenfreie Ernährung für einen begrenzten Zeitraum zu meiden und gehe noch einmal für 8 Wochen aufs Ganze um eine gesicherte Diagnose zu bekommen. Soviel Zeit habe ich noch bis zum Urlaub die ich dafür „nutzen“ möchte. Leicht fiel mir die Entscheidung nicht, da ich mit Paleo in den letzten Monaten sehr glücklich war und meine Magentropfen nur sehr selten zum Einsatz kamen. Jetzt möchte ich es aber wirklich wissen und esse Gluten und werde die Magen/Darmspiegelung kurz vorm Urlaub machen lassen. So kann ich mich dann im Urlaub wenigstens wieder regenerieren. Wenn ich es jetzt nicht mache wird die Angst davor eh immer größer und die Ungewissheit auch. 🙁

    Also habe ich schon heute „mit Gluten“ begonnen und bin mal wieder zum Bäcker. Mein Ziel ist es jeden Morgen 1 Brötchen zu essen, damit ich das Unwohlsein über den Tag verteilt etwas übergehen kann. Am Abend Gluten zu essen, würde mich um meinen Schlaf bringen. Das würde ich keine 2 Monate durchhalten.

    Denkst du das 1 Brötchen jeden Tag reichen wird – über 8 Wochen hinweg – eine Diagnose zu stellen? Körperlich merke ich es schon wieder sehr deutlich…

    Im voraus vielen Dank fürs Lesen.

    Liebe Grüße
    Amie

  3. Vanessa Damgaard

    Liebe Julia,

    vielen Dank für deinen tollen Artikel! Ich habe jetzt mal eine Frage:

    Bei mir wurde der Verdacht auf Zöliakie durch einen Bluttest erhoben als ich in Australien war – dort konnte ich aber keine Biopsie durchführen und ernähre mich seit dem komplett glutenfrei – ganz penibel. Ich achte auf jeden Krümel – habe einen separaten Toaster und Küchenequipment usw. – eben so wie es jemand machen würde der Zöliakie hat. Das nervt mich natürlich und ich hätte schon gerne Klarheit.

    ABER: Wenn jemand tatsächlich Zöliakie hat (und eben schon ein Achtel Gramm Mehl zur Schädigung der Dünndarmzotten führt) dann ist es doch unglaublich gefährlich wenn ich jetzt für 3 Monate jeden Tag ein ganzes Brötchen essen würde – nur damit ich weiß, was ich ja eigentlich jetzt schon weiß. Gluten würde ich so oder so nicht mehr essen wollen. Ich denke mit so einer „Challenge“ zerstört man sich für die nächsten Jahre den Darm und die Zotten und erhöht möglicherweise das Risiko eine der Folgeerkrankungen zu triggern.

    Dann ernähre ich mich lieber weiterhin glutenfrei (mit Krümelphobie). Ich koche sowieso fast nur zu Hause (Paleo) und gehe auch nur in Restaurants die 100% glutenfrei sind. Nicht, dass ich hinterher eine sichere Diagnose bekomme und als Nebeneffekt noch Hashimoto…

    Ich hoffe ein bisschen darauf, dass es vielleicht in der Zukunft eine andere Testmethode gibt, die weniger schädigend ist. Ich habe mitbekommen, dass daran gearbeitet wird. Wie sieht es denn aus mit so einem Gen-Test? Man kann doch nur Zöliakie haben wenn man auch die Gene dazu hat, oder? Was meinst du dazu?

    • Stüber (Admin)

      Hallo Vanessa,
      bitte verzeih die späte Antwort – mich hat ein Infekt mehrere Wochen lahm gelegt…
      Es gibt die Möglichkeit des Gen-Tests, wie Du schreibst – zusammen mit den Unterlagen vom Bluttest könnte das ausreichen, um auch ein Attest zu bekommen, das kommt aber auf den jeweiligen Arzt an. Wenn es für Dich in Ordnung ist, mit der Krümelphobie zu leben und Dich streng danach zu richten, dann brauchst Du nicht zwingendermaßen noch die Belastungsphase – die nämlich wirklich sehr belastend sein kann. In Australien ist es ja auch einfacher mit Paleo, oder?
      Viele Grüße,
      Julia

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.